SEP sous controle

La musique contre la SEP?  Les Ligues en Belgique et leurs ambitions? Témoignages?  Découvrez SEP Magazine nr. 2

Don Van Vliet, alias Captain Beefheart, est décédé à l’âge de 69 ans. L’homme, dont la musique et la démarche artistique ont eu une influence majeure sur nombre d’artistes déviants (parmi lesquels Tom Waits et dEUS) vivait reclus en Californie du Nord, s’adonnant à la peinture depuis le début des années 80.Dans les années 90, on apprend qu’il souffre de sclérose en plaque. Il est mort des suites de la maladie ce vendredi 17 décembre.

Vivre avec la SEP, ça ne veut pas dire le faire tout seul. Unite MS est une communauté en ligne sur laquelle les personnes atteintes de SEP peuvent partager leurs expériences et leurs histoires les unes avec les autres. Blogs, Forums, interventions d’experts, questions et réponses concises,… Jetez un coup d’œil sur www.UniteMS.net, ça en vaut la peine.

Parfois, les mots manquent… il n’existe pas de meilleur moyen pour exprimer vos sentiments, vos pensées, vos peurs qu’avec de l’art.  Pour  exprimer votre créativité audiovisuelle vous ne devez pas être professionnel de l’art.  Sur le Net, se trouvent de nombreux artiste atteint de la sclérose en plaque. Cliquez ici pour visionner la large gamme d’œuvres d’art.  Etes vous aussi passionné par l’art et atteint de la sclérose en plaque ? Faites-le nous savoir !

Une nouvelle brochure sur le sujet est accessible sur le site de la Ligue de la SEP .

Chaque année, depuis 21 ans, la deuxième semaine de septembre voit démarrer l’opération Chococlef. Des équipes de vendeurs bénévoles proposent au grand public d’acheter du chocolat artisanal belge (GALLER) au profit de la Ligue.  Cette opération représente la ressource financière principale de la Ligue : elle couvre la moitié des dépenses de l’A.S.B.L.

Le 25 juin, lors de la  journée Mondiale de la sclérose en plaque de Merck Serono lançait une campagne “Real MS”.  Real MS englobe plusieurs actions qui auront lieu en 2010 et 2011.   Dans la campagne “Real MS: votre histoire”, les personnes  sont encouragées à envoyer leurs idées pour développer un scenario sur vivre avec la sclérose en plaque.  L’envoie doit être clôturé pour fin août. Une condition: l’histoire doit être positive sur le fait de vivre avec la sclérose en plaque.

Le choix des gagnants sélectionnés se fera pas un jury international. Le scénario est filmé par une un régisseur  apprécié. Ave la campagne “Real MS : votre histoire “, Merck Serono apporte un soutien à la communauté de la sclérose en plaque et encourage les patients à vivre leur vie comme il l’entendent.

Cladribine, est un nouveau traitement pour la sclérose en plaque composé de pillules, celui-ci est approuvé par les autorités Russes. Les recherches cliniques de l’année passée ont montré que la Cladribine a réduit le nombre de rechutes des personnes atteintes de sclérose en plaque.  Le produit sera disponible en Russie à partir de 2011 pour les patients atteind de sclérose en plaque.

La Russie est le premier pays au monde à autoriser la prescription de Cladribine. L’organisation Européenne ( EMEA) admet le nouveau medicament pour les pays Européen en règles, et est toujours en cours d’approbation pour le reste de l’Europe.