Le 25 juin, lors de la journée Mondiale de la sclérose en plaque de Merck Serono lançait une campagne “Real MS”. Real MS englobe plusieurs actions qui auront lieu en 2010 et 2011. Dans la campagne “Real MS: votre histoire”, les personnes sont encouragées à envoyer leurs idées pour développer un scenario sur vivre avec la sclérose en plaque. L’envoie doit être clôturé pour fin août. Une condition: l’histoire doit être positive sur le fait de vivre avec la sclérose en plaque.
Le choix des gagnants sélectionnés se fera pas un jury international. Le scénario est filmé par une un régisseur apprécié. Ave la campagne “Real MS : votre histoire “, Merck Serono apporte un soutien à la communauté de la sclérose en plaque et encourage les patients à vivre leur vie comme il l’entendent.
Cladribine, est un nouveau traitement pour la sclérose en plaque composé de pillules, celui-ci est approuvé par les autorités Russes. Les recherches cliniques de l’année passée ont montré que la Cladribine a réduit le nombre de rechutes des personnes atteintes de sclérose en plaque. Le produit sera disponible en Russie à partir de 2011 pour les patients atteind de sclérose en plaque.
La Russie est le premier pays au monde à autoriser la prescription de Cladribine. L’organisation Européenne ( EMEA) admet le nouveau medicament pour les pays Européen en règles, et est toujours en cours d’approbation pour le reste de l’Europe.
Le traitement de la sclérose en plaques par interféron s’accompagne non seulement des difficultés liées au traitement lui-même, mais également de problèmes qui affectent la prise en charge de toute maladie chronique. Le Dr Mathieu Vokaer (Unité de Neuro-Immunologie Clinique, Hôpital Erasme, Bruxelles) explique en quoi consiste RebiSmart®, le nouveau système d’injection de l’interféron β-1a, développé spécifiquement dans le but de remédier aux problèmes associés au traitement chronique par interféron.
Observance
Mathieu Vokaer: «Les traitements chroniques de la sclérose en plaques impliquent tous l’administration d’injections. Ceci n’est pas toujours évident pour le patient. Le traitement se concentre sur l’avenir et n’est pas curatif, de sorte qu’il ne
remarquera souvent que ses éventuels effets secondaires. Il en découle un nombre non négligeable d’échecs thérapeutiques et un degré difficilement mesurable de déficience dans l’observance thérapeutique. De ce fait, les effets du traitement dans la réalité quotidienne sont parfois moins positifs que les résultats obtenus dans les études cliniques, où les patients font l’objet d’un suivi aussi attentif que rapproché. De trop nombreux médecins omettent encore d’aborder la problématique de l’observance au cours de la consultation.
Le temps d’un weekend, le célèbre sculpteur Robert Michiels a accepté d’ouvrir les portes de son jardin pour une exposition de ses oeuvres au profit de la Ligue belge de la sclérose en plaques. L’expostion se passera dans un cadre magnifique, l’ancien Moulin à eau de St Vaast (propriété de l’artiste). L’action initiée par le rotary club de La Louvière aura lieu les 1 et 2 mai de 10 à 18H00, rue du Moulin à eau à St Vaast. L’entrée coutera 5 euros (gratuite pour les moins de 16ans) Le 2 mai, toujours en faveur de la Ligue belge de la sclérose en plaques, un repas champêtre aura lieu à 12H30 (cout 25 euros) L’action servira à organiser des vacances dans le sud de la Bretagne pour des personnes atteintes de la SEP
A l’occasion du dernier goûter Charniaux, une cinquantaine de patients atteints de la sclérose en plaques se sont réunis dans la salle de Thuillies. Au décès de Louis Charniaux, le mouvement créé pour sortir les patients de leur isolement fut repris par R. Demeulemeester. Lui-même atteint de sclérose en plaques, il l’a surpassée et se fit le défenseur et confident des patients. Seulement le temps passant, les patients se font agés et le temps est venu d’une dernière réunion. Celle-ci fut un succès, et les patients eurent droit pour une dernière fois à diverses animations dont une prestation de la chorale “les lotus” et des sketchs du groupe “art et charité”.
Michel n’a pas moins de 2600Km à parcourir. Le premier mai, il entame la marche de sa vie et ce en faveur de l’organisation MS-Liga. Déjà notoirement connu pour son amour de la randonnée, l’idée de se rendre à pieds à St Jaques de compostel, lui trottait depuis longtemps dans la tête. Mais l’éducation de son enfant passait avant tout. En 2005, une SEP lui est diagnostiqué il a eu besoin de temps pour la traiter mais maintenant, grace à son courage, il renfile ses chaussures.
Il est possible de suivre le périple de Michel sur son journal en ligne
Que peuvent bien avoir en commun une marque de chaussures contemporaine et un hôpital psychiatrique ? Skechers et lhôpital psychiatrique Saint-Jean-Baptist sont tous les deux sur le podium de la deuxième édition du Prix SEP . Ce prix récompense les employeurs qui encadrent de manière positive un ou plusieurs collaborateurs atteints de sclérose en plaques. Un montant de 2500 est attribué aux entreprises gagnantes. Ce prix a un rôle important. Il permet de rappeler que plus de 10.000 Belges souffrent de sclérose en plaques: maladie chronique la plus fréquente du système nerveux. Ladaptation de leur environnement et de leur rythme de travail permet à ces personnes de poursuivre leurs activités professionnelles. Un monde de différence tant sur le plan personnel que socio-économique.
La flexibilité de lemployeur permet à ses collaborateurs atteints de la SEP de rester actif: Saint-Jean-Baptist et Skechers se sont distingués sur ce plan. Chaque année, 450 nouveaux cas sont diagnostiqués, généralement chez des jeunes adultes, entre 20 et 40 ans. La sclérose en plaques est incurable à lheure actuelle mais grâce à de nouveaux traitements et à un accompagnement multidisciplinaire, la gestion de la maladie saméliore sans cesse. Avec un soutien adéquat, les personnes atteintes de la SEP peuvent mener une vie sociale et professionnelle active. Cest sur ce dernier point que Skechers et Saint-Jean-Baptiste ont fait la différence: ils soutiennent de manière exceptionnelle un ou plusieurs de leurs collaborateurs atteints de sclérose en plaques.
De gauche à droite: Caroline Collard (Présidente du Prix ), Roland Persoon (2ducateur proncipal St.Jan Baptist), Nancy de Buck (Gagnante)
Le team de Skechers: Sophie Houtmeyers (dame en rouge), Managing Director Skechers, Micheline Laproye (Dame avec fleurs) Gagnante Prix SEP
Chaque année, depuis 20 ans, la deuxième semaine de septembre voit démarrer l’opération Chococlef. Des équipes de vendeurs bénévoles proposent au grand public d’acheter du chocolat artisanal belge du 10 au 13 et du 17 au 20 septembre 2009, au profit de la Ligue.
Cette opération représente la ressource financière principale de la Ligue : elle couvre la moitié des dépenses de l’A.S.B.L. C’est dire son importance … Objectif: 1.200.000 bâtons.
Il ne sert à rien de répéter une fois de plus que fumer est mauvais pour la santé. Mais le fait quune étude récente montre que fumer accélère les symptômes de la SEP est une autre paire de manches. Lon sait depuis longtemps que les symptômes de la SEP chez les fumeurs sont plus sérieux que chez les non fumeurs. Avec le suivi, 2 et 5 ans plus tard, il semble que la transition entre relapsing-remitting et la progression secondaire de la SEP est présente beaucoup plus rapidement chez les fumeurs que chez les non-fumeurs.
Cest le moment dallumer une petite cigarette ?
Que peuvent bien avoir en commun une marque de chaussures contemporaine et un hôpital psychiatrique ? Skechers et lhôpital psychiatrique Saint-Jean-Baptist sont tous les deux sur le podium de la deuxième édition du Prix SEP . Ce prix récompense les employeurs qui encadrent de manière positive un ou plusieurs collaborateurs atteints de sclérose en plaques. Un montant de 2500 est attribué aux entreprises gagnantes. Ce prix a un rôle important. Il permet de rappeler que plus de 10.000 Belges souffrent de sclérose en plaques: maladie chronique la plus fréquente du système nerveux. Ladaptation de leur environnement et de leur rythme de travail permet à ces personnes de poursuivre leurs activités professionnelles. Un monde de différence tant sur le plan personnel que socio-économique.
